Emanuel Ferreira Pimentel, de 8 años y residente en Tamboril, Santiago, continúa en diálisis mientras espera un trasplante de riñón que sigue paralizado por la falta del medicamento necesario para evitar que la enfermedad vuelva a afectar el órgano que recibiría. El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, condición que lo llevó a un cuadro grave y luego a requerir diálisis.
En las evaluaciones previas al trasplante, los médicos encontraron una mutación genética vinculada con la enfermedad, por lo que debe recibir Ultomiris antes de la intervención y durante un año después, explicó la nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien lo trata en la Plaza de la Salud. “El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, señaló la especialista, al advertir que el procedimiento no puede realizarse sin ese acceso.
La familia ya dispone de un donante y de ayuda para cubrir los gastos de la operación, pero no tiene los recursos para pagar el fármaco, cuyo costo ronda los 30 millones de pesos. Almonte añadió que, según la información que ha recibido, cuando los familiares han intentado gestionar el medicamento por medio del programa de alto costo, el expediente no ha sido recibido porque el tratamiento no está disponible, una situación que convierte el caso en una alerta sobre acceso, gestión y respuesta institucional frente a pacientes que dependen de terapias de alto costo para poder ser operados.