Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, murió la madrugada del lunes 20 de julio luego de pasar varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Su fallecimiento ocurrió una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin que pudiera recibir el tratamiento que su familia aguardaba para frenar el avance de la enfermedad.
El caso deja al descubierto el impacto social de la lentitud en la respuesta para pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, en las que cada día puede ser decisivo. Apenas días antes, su madre, Jenifer Peralta, expresaba con esperanza la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», dijo tras la muerte del niño.
La entrada de Evrysdi al catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que viven con AME. No obstante, la muerte de Eyden vuelve a colocar bajo escrutinio la brecha entre el anuncio y la entrega efectiva del tratamiento, en un escenario en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían generado atención pública sobre la respuesta institucional hacia estos pacientes. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.